BAMBINI E AIDS

Sono un'Operatrice Sanitaria che lavora presso il Reparto di malattie infettive dell'Ospedale pediatrico "Giovanni XXIII" di Bari, mi occupo, anche, dell'Assistenza a bambini sieropositivi, bambini che considero piccoli angeli malati. Presso il piccolo centro su menzionato, si rivolgono circa 20 bambini di età variabile: da pochi mesi a 8 anni. La sieropositività ha caratteristiche diverse nel bambino rispetto all'adulto. Tutti i bambini nati da madre HIV+, risultano sieropositivi al Test per la ricerca degli anticorpi anti-HIV ed una grossa percentuale di questi bambini và incontro a sieronegativizzazione superato il 18° mese di vita, il 20 - 25% resteranno sieropositivi, poiché infettati dal virus durante il parto. I dati epidemiologici, riferiti al '96 dal Registro italiano per l'infezione HIV in pediatria, rilevano un aumento del numero dei casi segnalati in Italia, rispetto all'anno precedente. In totale, ci sono circa 4.000 bambini HIV+ alla nascita, di cui un migliaio infetti, il 50%, di questi ultimi, malati di Aids. In riferimento ai dati epidemiologici degli altri paesi europei, l'Italia detiene, per questo, un ben triste primato. Le problematiche che investono questi piccoli sono legate, al di là della necessità di ricorrere, più o meno spesso, alle cure mediche, al contesto socio-familiare in cui vivono. Spesso, sono orfani di uno o di entrambi i genitori, per cui sono i nonni, o altre figure affidatarie, ad essere delegate alle mansioni genitoriali; queste situazioni determinano confusione e smarrimento. I genitori, se viventi, sono spesso tossicodipendenti con problemi che si riferiscono alle loro condizioni fisiche, con l'aggravante di forti tensioni psicologiche, legate al loro stato di sieropositività ed ai grossi sensi di colpa nei confronti dei loro bambini, tensioni che creano conflitti e dolore. Infine, ci sono ancora, nonostante il sacrosanto diritto di tutti i bambini alla socializzazione in ambiente scolastico ed al loro sviluppo culturale, grosse "paure" da rimuovere negli insegnanti di ogni ordine e grado, che si trovano a contatto con bambini HIV+. Non esiste alcun presidio farmaceutico che possa, miracolosamente, guarire questa malattia, anche se la ricerca sta facendo grandi passi da gigante su più direttive; si può e si deve puntare, con tutte le energie, ad una qualità di vita da migliorare, affinché valga la pena di essere vissuta, nella speranza che si arrivi ad una soluzione a lungo termine.

Isa CICIOLLA

LE ATTIVITÀ DI PREPARAZIONE

L'ambito territoriale, sul quale ha operato il CAMA (Centro Assistenza Malati Aids) di Bari, dal 1995 al 1997, per la realizzazione delle iniziative in favore dei bambini sieropositivi e delle loro rispettive famiglie (per un numero massimo di 20 nuclei), è stato quello di Bari e provincia. Gli interventi, che vanno ad inquadrarsi come interventi di "emergenza sociale", vengono a configurarsi come un modo per abbattere il muro della discriminazione e dell'indifferenza, e, cosa non meno importante, migliorare la qualità di vita relativa ai rapporti psico-sociali sia dei bambini che delle famiglie. Come ben noto, qui in Puglia, non ci sono strutture, ne' organizzazioni socio-culturali in grado di risolvere, o farsi carico, delle problematiche relative all'Aids pediatrico. Le nostre attività, quindi, in favore dei bambini sieropositivi, si sono articolate durante questi anni, nelle seguenti modalità: · incontri settimanali di Auto-Aiuto e di sostegno alle famiglie presso la nostra sede di BARI. · Assistenza legale, presso lo studio dell'Avv. Guido D'Ambrosio, in Via Cognetti, 50 - BARI. · Assistenza sociale. · Assistenza ospedaliera, essendoci, da circa due anni, la collaborazione con l'équipe medica del reparto di malattie infettive dell'ospedale pediatrico "Giovanni XXIII" di Bari. · Attività ludiche e socio-ricreative, come ad esempio: incontri tematici riguardanti, in particolare, l'educazione alla salute; video proiezioni; escursioni; giochi all'aperto; organizzazione di spettacoli teatrali per bambini; organizzazione di feste durante le ricorrenze. · Il tutto, poi, è sfociato, durante i periodi estivi, nell'organizzazione del: "SOGGIORNO DI VACANZA PER BAMBINI SIEROPOSITIVI". dr.ssa Angela CALLUSO

AVVICINARE UN BAMBINO SIEROPOSITIVO: PERCHÉ ?

L'attività in favore dei bambini sieropositivi e delle loro rispettive famiglie, è una delle più importanti, portate avanti dal C.A.M.A. di Bari, in quanto, i volontari e, in particolare, le donne della sede, sieronegative, sieropositive e madri di bambini sieronegativi, hanno avvertito la necessità di essere vicine a donne con maggiori difficoltà da affrontare, poiché la doppia condizione di HIV+ (madri e figli sieropositivi), pone le donne, in una posizione, rispetto alla vita, completamente diversa. Dai gruppi di Auto-Aiuto, che già l'Associazione porta avanti da circa due anni, è emerso che avere un figlio HIV-, per una donna sieropositiva, significa prestare maggiore attenzione alla propria salute: un porsi positivamente nei confronti della vita e delle sue difficoltà, un cercare di curarsi, non solo per se stesse, ma anche per continuare questo rapporto madre-figlio, evitando, per quanto possibile, traumatiche interruzioni. Spesso, invece, per le donne HIV+ con figli, il virus rappresenta l'intruso, che può interrompere e condizionare la relazione materna. Una donna HIV+ con figli sieropositivi, presta poca attenzione al proprio stato di salute, la sua vita è concentrata sulla malattia del bambino, e, se quest'ultimo peggiora, anche il genitore si lascia trascinare in una condizione di abbandono e di rassegnazione; i bambini, spesso, avvertono tali sentimenti e peggiorano, soprattutto, dal punto di vista psicologico: il rapporto diventa sofferto, madre e figlio si condizionano, poiché l'intruso è riuscito a condizionare. L'Aids pediatrico, tranne che in alcuni reparti di malattie infettive, è meno sentita come problematica, infatti, c'è poco interesse, poiché in una società come la nostra, dove contano solo i numeri, e, non le persone, non sono da prendere in considerazione i bambini sieropositivi, poiché sono ben poca "cosa", rispetto agli adulti sieropositivi. Dovremmo augurarci, dunque, che, il numero dei minori che s'infetta, aumenti? L'associazione C.A.M.A. di Bari, ha, fin dal principio, rifiutato la tendenza comune, per la quale si parla e si lavora e ci si impegna solo per chi può avere o ha , più o meno, un ruolo, può servire, può essere utile!! I bambini, in genere, nella nostra società, sono poco considerati, non sono produttivi e rappresentano un "numero" esiguo di persone: noi adulti non li ascoltiamo!! Il bambino sieropositivo rappresenta, in più, un fastidio, un problema da ghettizzare in un reparto, in una casa-alloggio, in una associazione. A Bari abbiamo realizzato sei SOGGIORNI DI VACANZA, delle feste, per questi bambini, ma non abbiamo risolto il problema della discriminazione; abbiamo difficoltà ad inserirli negli asili o nelle scuole; a realizzare un affido o un'adozione, quando le figure parentali di sostegno sono assenti ( decesso, tossicodipendenza, incapacità). Le strutture ed i servizi di supporto - Case-alloggio e assistenza domiciliare - sono inesistenti, oppure, l'offerta, è minore rispetto alle esigenze. Cosa fare? Questo è l'interrogativo: forse non è possibile una risposta immediata ed è giusto che sia così, poiché le soluzioni concrete richiedono impegno e riflessione, ma dovrebbe essere l'inizio, perché, la voce dei bambini sia ascoltata e si elevi sull'indifferenza!!

Dr.ssa Angela CALLUSO

AIUTARE UN BAMBINO SIEROPOSITIVO: COSA FARE?

Tutte le nostre attività sono volte a fronteggiare una "emergenza sociale", viste le situazioni di disagio, emarginazione, povertà, degrado ambientale e socio-culturale riscontrabili sul territorio di Bari e provincia. L'attività relativa ai bambini HIV+, deve rappresentare una possibilità utile d'intervento socio-sanitaria integrata. Gli ospedali di riferimento pediatrico, devono collaborare con le Associazioni di Volontariato e viceversa, oltre all'intervento dei consultori; dei SERT; dei Servizi Sociali. Il primo punto, importante e di partenza per un servizio a favore dei bambini HIV+, è la conoscenza della famiglia in cui i minori vivono; i bisogni del nucleo e l'attivazione dei servizi esistenti sul territorio. Famiglia, Ospedale, Medico di base, Scuola, Centri Sociali e Parrocchiali, vicinato (relazioni amicali), Associazioni di volontariato, Strutture pubbliche: esse sono e devono essere le realtà preposte ad un lavoro di équipe, teso al miglioramento e/o al mantenimento di una qualità di vita che sia corrispondente alle esigenze del bambino. La varietà di situazioni, in cui il minore si trova a vivere, qui di seguito elencate, richiedono interventi diversificati: - Bambino HIV+ con genitori HIV+ e/o in Aids, a cui viene prestata molta o poca attenzione. - Bambino HIV+ con un solo genitore HIV+ e/o in Aids. In entrambi i casi su segnalati può esserci un sostegno familiare, come può mancare. - Bambino HIV+ con Nonni e/o Zii. - Bambino HIV+ con famiglia affidataria o adottiva. - Bambino HIV+ con genitore/i tossicodipendenti. - Bambino HIV+ con genitore/i detenuti. Questi bambini, siano essi sieropositivi, che in Aids, dovranno affrontare le problematiche relative alla malattia propria e/o dei genitori, la tossicodipendenza e/o la detenzione di questi ultimi. Dovranno relazionarsi ad altri bambini, per cui diventa importante un programma mirato di socializzazione scolastica ed extrascolastica. Bisogna limitare: l'ospedalizzazione e l'allontanamento dai genitori, con l'attivazione dell'Assistenza domiciliare, sia essa ospedaliera, che sociale e con la creazione di Case-alloggio specifiche per tali ospiti e, dove sia possibile, creare uno spazio per tutto il nucleo familiare del bambino. La politica sociale, oggi, deve muoversi verso interventi dove non si lavora a compartimenti stagni, ma, dove, le varie realtà, diano risposte concrete in una unità d'intenti; dove il singolo non venga abbandonato a se stesso, ma abbia risposte tali, da rendergli la vita, seppur aggravata da disagi, alleggerita da problemi che hanno soluzioni ed abbisognano di solidarietà, lavoro comune strutturato secondo quanto prevede, non solo la legge 135/90, ma la nostra Costituzione, affinché, tutti i cittadini, abbiano pari dignità. La "Carta dei Diritti del Bambino HIV+" è chiara su questo punto, e, chi si prende cura ed ha la responsabilità - tutti gli adulti - dei minori, ha il dovere di farla rispettare! Le Associazioni di volontariato devono stimolare, gli Enti e le Strutture, ad attività in favore dei minori HIV+, senza creare ghetti pubblici, inserendoli in gruppi socializzanti già costituiti, o, promuovendo punti di aggregazione dove, qualsiasi bambino, con qualsiasi problema, sia esso fisico che psicologico, possa essere inserito. Per poter fare ciò, bisogna, soprattutto, informare la rete sociale che gravita attorno ai bambini: - Parrocchia, vicinato, parenti, amici (dibattiti, incontri di quartiere, riunioni condominiali e familiari, banchetti informativi). - Scuola materna, elementare, media, Associazioni sportive e culturali, Consultori e Servizi Sociali (Corsi di formazione, seminari, spettacoli teatrali e musicali mirati all'informazione). Un buon lavoro di formazione-informazione è la base per raggiungere l'obiettivo finale: il bambino HIV+ ha gli stessi diritti di tutti gli altri bambini; il sostegno deve essere corrispondente alla situazione precaria in cui vive. Inoltre, in questo contesto, è importante tener conto anche dei bambini sieronegativi figli di persone sieropositive. Il bambino sieronegativo, che si trova ad affrontare la problematica Aids, perché ha avuto, o ha, un genitore, o entrambi, sieropositivi e/o in Aids, oppure deceduti per tale patologia, si trova, molto spesso, di fronte alle stesse difficoltà socio-economiche e psicologiche del bambino sieropositivo. Pertanto, valgono le stesse considerazioni descritte per il minore HIV+. Certamente, non avere problemi di ordine sanitario, è ovvio, che li pone in una posizione migliore. Il bambino HIV-, però, vive, o può vivere, la discriminazione, il disagio economico, l'abbandono, la solitudine, la malattia, la morte. Per affrontare e sostenere un bambino in una condizione di disagio è importante tenere ben presente che esso è una parte integrante di un nucleo, sia esso costituito da una sola o da più persone. A questo punto, le Associazioni hanno il compito di sostenere il minore e migliorarne le condizioni di vita.

Dr.ssa Angela CALLUSO