Il Femidom è sostenuto delle agenzie internazionali, a partire dall’Unaids, è entrato a fare parte di molti programmi di salute pubblica ed è promosso e distribuito nelle principali città europee e statunitensi. Un compito di cui, in Italia, si è fatta carico da tempo la Lila.

“Comprendere il preservativo femminile nei programmi  di prevenzione per l’HIV non significa solamente rendere disponibile una efficace alternativa al profilattico maschile (che già di per sé sarebbe abbastanza). Significa riconoscere che per ragioni biologiche, socio economiche e culturali le donne si infettano di più degli uomini durante un rapporto sessuale non protetto. Significa soprattutto assumersi il compito di trovare a questa maggior vulnerabilità una soluzione pratica efficace  e consegnarla alle donne. L’Italia, a differenza di altri Paesi europei, si caratterizza per una epidemia principalmente eterosessuale, benché nel nostro paese la promozione del preservativo sia stata timida  e del tutto insufficiente, le donne non possono più essere ignorate e anche a loro vanno diretti programmi di prevenzione mirati”, dichiara la presidente nazionale Lila Alessandra Cerioli.

Questo 8 marzo la Lila chiede al ministro della Salute Renato Balduzzi se, come già accade in altri Paesi, ci sarà un sostegno istituzionale al profilattico femminile, che attualmente in Italia resta un oggetto misterioso e con un costo di oltre 2 euro a pezzo.

Ministro, noi le abbiamo mostrato il preservativo femminile, lei lo renda disponibile.

Link utili:
Sito del Female Condom FC2 – http://www.fc2.us.com
Sito del produttore Female Health Company – http://www.femalecondom.org
Video dimostrativo LILA (non cercatelo su YouTube, è stato fatto rimuovere) http://www.lila.it/8marzo_video_alert.htm

http://www.lila.it/area_salute.htm).

La nostra posizione non è assolutamente di preclusione nei confronti di approcci alternativi nella
ricerca ma conosciamo e contrastiamo i danni di un approccio dogmatico, che si sottrae al confronto
con la comunità scientifica e propone soluzioni senza alcuna verifica e garanzia dei risultati.
Le teorie negazioniste negano innanzitutto il nesso tra Hiv e Aids (scoraggiando dunque l’adozione
di comportamenti sicuri e favorendo la diffusione dell’infezione) e di conseguenza negano
l’efficacia delle terapie antiretrovirali, mettendo a serio rischio la salute di chi ha contratto l’Hiv e
necessita di un supporto terapeutico. L’evidenza dell’efficacia delle terapie antiretrovirali è eclatante
e innegabile, valutabile semplicemente in termini di vite umane salvate: in Italia fino al 1995 i
decessi per Aids erano in costante e drammatica crescita; l’avvento delle terapie ha comportato un
immediato calo della mortalità (nel 1995 sono stati registrati oltre 4.500 decessi per Aids, nel 1997
il dato è più che dimezzato). Senza voler negare i limiti delle terapie attualmente disponibili e in
attesa di cure sempre più efficaci e meno tossiche, diffidiamo di chi s’insinua in questo frangente
per accreditare rimedi e soluzioni non sperimentate.
Le teorie negazioniste sono pericolose per i singoli ma possono essere deleterie anche per intere
collettività. Noi non possiamo dimenticare il caso del Sudafrica e riteniamo Peter Duesberg
corresponsabile della morte di milioni di persone con Hiv sudafricane. Infatti nonostante Mandela,
con un atto politico senza precedenti contro le più grandi multinazionali farmaceutiche del mondo,
avesse varato nel 1997 la legge “Medicines and Related Substances Control Amendment Act” -
dove si rendeva disponibile l’importazione parallela dei farmaci contro l’Aids (comprando il
farmaco brevettato più economico), si rafforzava la possibilità di sostituire farmaci generici e si
aumentava il controllo sui prezzi dei farmaci – il suo successore, il presidente Mbeki, vanificò
questa azione coraggiosa inserendo nel 2000 Duesberg e altri membri del gruppo negazionista tra i
componenti di una commissione governativa tecnica sull’Aids che impedì l’accesso a questi farmaci
antiretrovirali consigliando ai sudafricani con Hiv di bere succhi d’aglio e di limone.
Non è nel nostro ruolo confutare le posizioni dissidenti, in questo senso la comunità scientifica
italiana e internazionale si è chiaramente espressa da molti anni, ma è invece parte del nostro
impegno promuovere e tutelare il diritto alla salute e il diritto a ricevere informazioni corrette. Per
questo sollecitiamo le istituzioni sanitarie, l’università e la comunità scientifica italiana a vigilare e
se necessario controbattere nuovamente le tesi negazioniste, e al tempo stesso mettiamo in guardia
le persone dalle suggestioni e dalle illusioni che possono derivare da tale approccio.

Febbraio 2012

LILA | Lega italiana per la lotta contro l’Aids
Via Varesina 1 -22100 Como
Tel ++39 031.268828 Fax ++39 031.303716

http://www.lila.it

Quanti anni avevi quando hai contratto la malattia?

Avevo 32 anni e l’ho scoperto per caso. Sono stato male, ho fatto le analisi e ho scoperto di avere la malattia conclamata: già avevo l’AIDS!
A quel punto, quasi immediatamente mi sono recato alla LILA, di cui ora faccio parte in qualità di membro del coordinamento nazionale.
Tramite la LILA ho cominciato ad attivarmi per conoscere questa malattia, sia per sapere a che punto aveva colpito il mio organismo, sia per capire a che livello di cura fosse giunta la ricerca.
Mi fu diagnosticato il CITOMEGALOVIRUS (CMV), una delle più frequenti cause di morte tra i malati di HIV.
Dopo due anni, grazie alle cure, sono riuscito a guarire abbassando il tasso di virulenza del virus e facendo sparire tutte le malattie opportunistiche ad esso connesse: candida, herpes, CMV.
Attualmente il virus è retrocesso e la carica virale è uguale a zero. In questo momento potrei avere rapporti sessuali non protetti e non contagiare nessuno. Infatti questa terapia farmacologica è buona anche da un punto di vista preventivo.
Io mi ritengo fortunato perché sono nato in un paese che mi fornisce i farmaci gratuitamente.
Ed anche perché posso decidere a chi parlare della mia malattia, posso avere una mia privacy in una città grande come questa, non vivo in un piccolo paese dove le notizie circolano alla velocità della luce.

Quando hai appreso di avere contratto la malattia, come ti sei sentito?

Il primo periodo una confusione totale, non sei più sicuro di nulla, non vedi più un futuro e pensi che da un giorno all’altro potresti morire.
Occorrono un po’ di mesi per elaborare la cosa, perché intanto hai la tua vita da continuare.
Grazie alle nuove cure farmacologiche, ora programmare un futuro è più facile.
La cosa più difficile è riappropriarsi della propria sessualità, perché hai paura di contagiare e ci metti un po’ di tempo a capire che puoi viverla tranquillamente, l’importante è usare il condom.
Importantissimo è stato pure il counseling che viene proposto e offerto quando si va a fare test antihiv . Mi ha aiutato a capire come si trasmette il virus e soprattutto i modi per evitare di contagiare gli altri, fino a diventare io stesso counselor e supportare in associazione le persone che si sono scoperte HIV+ da poco tempo.

Le persone che ti circondano come hanno reagito?

La mia famiglia ha reagito bene e mi ha supportato finché sono stato finalmente bene. Oggi però non ne parliamo, come se la cosa non esista. Sono preoccupati sia per la malattia sia perché non vogliono che mi esponga ai media, per non farlo sapere agli altri…
Così, una volta, ho dovuto rinunciare a comparire in tv perché i miei si preoccupavano che chi mi conosceva avrebbe potuto vedermi e scoprire della mia malattia.
Per quanto riguarda gli amici, alcuni mi sono rimasti, altri sono spariti. Alcuni avevano paura che potessi contagiarli. Per altri è stato difficile affrontare il problema. Questo non dipende dal grado culturale della persona ma dalla sua sensibilità e superamento individuale del problema. Non è carino il sentimento di pietismo che a volte gli altri provano nei miei confronti. L’importante per un HIV+ è non sentirsi malato e sentirsi trasttato alla stessa stregua di chi il virus non ce l’ha.

Cosa è cambiato nella società circa l’approccio alla malattia?

La discriminazione è rimasta uguale, ciò che è cambiato è il desiderio di riappropriarsi di u futuro, desiderio di non pensare alla morte ma alla vita, infatti in molti HIV+ diventa sempre più basilare e importante il desiderio di genitorialità, in quanto si ha voglia di prospettarsi un futuro. Oggi è possibile perché i farmaci lo consentono.
E’ difficile che oggi un bambino nasca sieropositivo.
Se è la madre ad essere infetta, viene trattata con farmaci antiretrovirali che impediscono al virus di insediarsi nel feto, per cui il bambino non nasce sieropositivo. L’importante è allattare con latte artificiale alla nascita, perché il latte materno e veicolo di contagio.
Se è il padre ad essere malato si opta per il lavaggio dello sperma.
Attualmente purtroppo, per mancanza di campagne appropriate, quasi nessuno fa il test e infatti la maggior trasmissione del virus avviene tra eterosessuali e soprattutto nelle donne. Per troppo tempo si è visto l’hiv come un’infezione di categorie (peste dei gay e dei tossici) mentre invece sono i comportamenti a mettere a rischio.

A che punto sta la medicina nella lotta all’AIDS?

Ha fatto tanti progressi, riesce a tenere il grado di virulenza dell’AIDS pari a zero, cosicché non si ha più paura di essere infetti.
Tuttavia questa cura va fatta sotto stretto controllo, perché il virus diventa intelligente creando dei ceppi resistenti sui quali il farmaco non agisce più e quindi i farmaci vanno sostituiti.
Io ogni due o tre anni cambio farmaco, altri lo fanno dopo dieci anni, dipende dall’individuo.
Una delle ultime scoperte è che, sebbene la carica virale sia sotto lo zero, questo virus comunque agisce provocando uno stato di infiammazione perenne che a lungo andare danneggia alcuni organi come il cuore, i reni, il fegato e il sistema circolatorio.
Prima si pensava che questi sintomi fossero dovuti agli effetti collaterali dei farmaci, oggi invece si sa che è la positività stessa. C’è un’infiammazione continua che provoca danni d’organo. Problemi cardiovascolari, neuropatie, osteoporosi, diabete, tumori, ecc.
Quindi una persona sieropositiva, oltre a tenere a bada la carica virale, deve sempre controllarsi per evitare che insorgano effetti collaterali dovuti a quest’infiammazione generalizzata.
Una persona sieropositiva deve inoltre sottoporsi a visite metaboliche per verificare la situazione interna dei propri organi. La cosa peggiore che può capitare ad una persona sieropositiva è l’insorgere della LIPODISTROFIA, che fa si che i grassi del corpo si spostano dalle parti esterne verso quelle più centrali del corpo come lo stomaco, nelle donne aumenta di due misure la grandezza del seno, o si forma la GOBBA di BUFALO in cui un cumulo di grasso si concentra sulla schiena.
Gambe, braccia e guance si scarniscono fino a rendere visibili le vene. Esiste la possibilità di ricorrere ad un intervento estetico di riempimento delle guance nel caso in cui queste diventino eccessivamente scarne. L’intervento va ripetuto dopo un po’ di tempo.
All’inizio per fare quest’intervento esisteva solo la clinica di Modena, in cui si recavano tutti i sieropositivi d’Italia. Oggi lo praticano in tutta Italia nelle Unità Operative AIDS che contengono nel loro organico una sezione che si occupa dei problemi metabolici.

Quali sono le cause principali di contaggio?

L’AIDS purtroppo è una malattia su cui ci sono ancora tanti pregiudizi, spesso le persone pensano che basti una stretta di mano per contagiarsi.
In realtà gli unici mezzi di contagio sono i rapporti non protetti e le siringhe usate. Ossia il sangue e lo sperma.
E’ monitorato che per ogni persona che entra in terapia, ben tre nuove persone si infettano.
Esiste un periodo finestra in cui il virus è nell’organismo ma non risulta dal terst. Questo periodo corrisponde a circa tre mesi dall’ultimo rapporto a rischio circa tre mesi
La cosa più pericolosa sono le lacerazioni, anche minime che possono crearsi durante un rapporto sessuale di penetrazione.
Nel caso dei rapporti orali da sperimentazioni risulta che le possibilità di contagio siano infinitesimali ma bisogna prestare sempre attenzione alle micro lacerazioni ( evitare rapporti orali se si è stati dal dentista il giorno prima) o allo sperma in bocca. Per il contagio è necessario che vi sia un contatto tra liquidi, sangue con sangue o sangue con sperma. Per contagiarsi non è sufficiente toccare del liquido ematico e spermatico infetto, ma ci deve essere anche dall’altra parte una ferita sanguinolenta che metta in contatto i liquidi, senza contatto diretto tra i liquidi l’infezione non avviene. Per questo l’unica arma restano l’utilizzo del condom e le siringhe sterili e non usate.
Si pensa che anche le eiaculazioni femminili possano contagiare anche se con una probabilità bassissima e se la cura non viene seguita attentamente.
E’ stata sottoscritta una POSITION PAPER, che si trova anche sul sito della LILA, tra la LILA e NADIR eANLAIDS, un’altra associazione che si occupa di AIDS in cui si afferma che se una persona sieropositiva ha la carica virale uguale a zero da almeno sei mesi e non presenta alcun tipo di malattia sessualmente trasmissibile, ha una possibilità di contagiare uguale a zero.

Qual’è la differenza tra sieropositivo o malato?

Sieropositiva è la persona che ha contratto il virus. Il malato di AIDS, invece ha un danno a livello dei CD4 che sono particolari linfociti detti anche Killer, indispensabili per ogni individuo perché sono i nostri anticorpi più forti e più importanti. In grado di eliminare qualsiasi tipo di batterio o virus. Senza di essi un individuo si ammala di tutto ciò che lo circonda.

E’ possibile vivere una vita normale?

E’ possibile ma solo in una città o in un posto in cui puoi decidere a chi farlo sapere e a chi no.

Lo Stato ti aiuta?

Mi passa un sussidio di 260 euro al mese perché mi ha riconosciuto l’invalidità e fortunatamente tutti i farmaci (carissimi) mi vengono forniti gratuitamente. Le 260 euro sono per il riconoscimento dell’Invalidità Civile che può arrivare fino al 100% . Dopodichè puoi anche richiedere Assegno di Accompagno se hai bisogno di aiuto e pagare un operatore affinchè ti venga dato un aiuto nell’espletamento delle azioni giornaliere che non riusciresti a fare da solo come invalido. Ovviamente all’invalidità civile va aggiunto un assegno se esistono contributi versati dal datore di lavoro per il lavoro svolto negli anni di occupazione precedenti o in atto, risultante da contratto. Ovviamente nulla spetta se si è lavorato o si lavora in nero. Un consiglio che spesso fornisco alle persone sieropositive è quello di non dichiarare mai lo stato sierologico nel proprio posto di lavoro. Nonostante esista una legge a difesa, troppo spesso capitano situazioni di mobbing o cambio di mansioni o altre angherie a cui le persone HIV+ sono sottoposte perché ritenute ricattabili e scomode.

La diffusione di nuove terapie antiretrovirali ha sensibilmente migliorato la qualità di vita delle persone affette da HIV, restituendo loro il pieno recupero della vita sociale e lavorativa. Negli ultimi dieci anni, la messa a punto di farmaci mirati ha reso l’AIDS sempre meno mortale, riducendo l’infezione da HIV ad una patologia cronica.

Le conquiste registrate dalla medicina in questo settore coinvolgono anche i trapianti su soggetti sieropositivi che, a causa dell’infezione, possono andare incontro, nel tempo, anche a disfunzioni multiorgano gravi. Superate le iniziali incertezze relative ai possibili effetti negativi della terapia immunosoppressiva sull’avanzamento della malattia, il Centro Nazionale Trapianti ha attivato nel 2002 una serie di protocolli e programmi-pilota per regolamentare le procedure nel trapianto di organo solido in favore di soggetti sieropositivi.

Conclusa la fase sperimentale, tra il 2009 e il 2010 sono stati pubblicati dei protocolli specifici e un programma nazionale, approvato dalla Conferenza Stato-Regioni e dedicato ai trapianti di rene, rene-pancreas, cuore, polmone e fegato nei soggetti con infezione da HIV. Il documento stabilisce, tra l’altro, i criteri di selezione per l’inserimento del paziente nelle liste d’attesa nazionali e quelli di idoneità per il centro trapianti che intende aderire al Programma.

Il programma, sostenuto anche dalla Commissione Nazionale AIDS e accolto con entusiasmo dalle Consulta Associazioni AIDS, è gestito dal Centro Nazionale Trapianti.

Le indicazioni al trapianto, le problematiche correlate alle interazioni dei farmaci antiretrovirali e la terapia immunosopressiva sono anche contenute nella “Sezione 5 – Situazioni a cui porre particolare attenzione” delle  Linee Guida  Italiane dei farmaci antiretrovirali e della gestione diagnostico-clinica delle persone con infezione da HIV-1.

http://www.trapianti.salute.gov.it/cnt/cntDettaglioMenu.jsp?id=199&area=cnt-generale&menu=menuPrincipale&sotmenu=trapianto&label=mpt

Il 21 gennaio 1987 nasceva la Lega Italiana per la Lotta contro l’Aids

 Trasmettiamo la comunicazione della presidente Alessandra Cerioli ai
soci, agli amici, ai sostenitori, a tutti coloro che hanno fatto e continuano a fare la storia della
Lega Italiana per la Lotta contro l’Aids.

Venticinque anni fa, il 21 gennaio 1987, nasceva la LILA. Da un gruppo di persone e organizzazioni
che di fronte alla drammaticità e alla violenza con cui l’HIV si diffondeva nel Paese stavano
provando ad attivare le prime risposte concrete, creando e sperimentando servizi e interventi
innovativi e pilota servizi e interventi innovativi e pilota (case alloggio per persone con AIDS,
gruppi di autoaiuto, centralini informativi, riduzione del danno, eccetera), non limitandosi solo agli
aspetti medico-clinici legati all’infezione ma concentrandosi da subito sugli aspetti sociali così
fortemente legati all’AIDS. A quel gruppo promotore è stato immediatamente chiaro che la lotta
contro l’AIDS coinvolgeva aspetti privati e sociali ed evidenziava contraddizioni presenti nel nostro
sistema sociale e di garanzia dei diritti umani che andavano molto al di là dello specifico sanitario.
La LILA è stata pensata e costruita da persone molto diverse tra loro: medici, infermieri, operatori e
operatrici dei servizi pubblici per le dipendenze e di comunità di accoglienza per persone con
problemi di dipendenza, attivisti del movimento GLBT, uomini e donne del sindacato, avvocati e
avvocate, psicologi e sociologi e operatori dei media. Che insieme a un gruppo di persone con HIV,
di fronte alla mancanza di risposte, sia mediche che sociali, si attivarono innanzitutto per contrastare
il fortissimo stigma e la discriminazione crescente.
Erano gli anni della lotta contro la visione cieca, bigotta e non scientifica dell’infezione da HIV. Gli
anni in cui, con gravità inaudita e superficialità inaccettabile la comunicazione istituzionale parlava
di categorie a rischio, e non di comportamenti a rischio, concentrando erroneamente l’attenzione su
alcuni gruppi di popolazione, mentre le forme di discriminazione andavano a ledere i più elementari
diritti di chi aveva contratto l’HIV.
Da allora, in questi 25 anni la LILA si è radicata nel territorio italiano con le sue 15 sedi, e ha
sostenuto tante battaglie: per la difesa dei diritti delle PLHIV (People Living with HIV, persone che
vivono con l’HIV), per una corretta informazione e prevenzione, per garantire l’accesso alle cure e ai
farmaci, per l’avvio di servizi socio-assistenziali maggiormente rispondenti ai bisogni e alle
domande che le persone con HIV o AIDS hanno posto in questi anni, per il rispetto dei diritti civili e
di cittadinanza, per una più attenta, pragmatica e trasparente gestione delle risposte istituzionali e
territoriali.Gli sforzi di tante donne e uomini che hanno dato voce, anima, pensiero, competenze oltre ad uno
straordinario impegno sociale volontario, talvolta non sono bastati a risolvere alcune problematicità
forse solo italiane. Tanto che oggi, a trent’anni dalla comparsa del virus, nel nostro paese tutto si può
dire tranne che l’infezione da HIV sia sotto controllo, e che la discriminazione sia superata nella
nostra società. Ma sicuramente la LILA ha contribuito a modificare stereotipi e pregiudizi che
hanno accompagnato questa patologia, spronando le istituzioni nazionali e locali ad assumersi le
loro responsabilità.
A tutte queste persone, ai soci fondatori e alle organizzazioni che hanno dato vita alla LILA va il
nostro ringraziamento: Gruppo Abele, Arcigay, Cgil, Cisl, Uil, Comitato per diritti civili delle
prostitute, Medicina democratica e Psichiatria democratica, Gruppo di Fiesole (composto da
giornalisti). Così come va a don Luigi Ciotti, Beppe Ramina, Vittorio Agnoletto, Bruno Vegro,
Filippo Manassero, in qualità di presidenti nazionali, insieme a tutti i presidenti e le presidenti
locali, che in questi 25 anni hanno lavorato per abbattere barriere e promuovere una cultura di
rispetto e riconoscimento delle persone con HIV. Non possiamo poi dimenticare tutte le persone con
HIV, e le tantissime che hanno lavorato con noi e che troppo tardi hanno potuto usufruire delle
terapie antiretrovirali e sono scomparse.
Da 25 anni la Lila si batte per i diritti delle persone, non solo sieropositive, e offre ascolto, sostegno
e orientamento, promuovendo buone prassi nella lotta all’HIV. Ci sono state fragilità e fatiche, in
questi anni, ma anche importanti conquiste. La nostra storia continua, anche negli ambiti
internazionali, perché i virus non conoscono confini e l’umanità neppure.
Per noi LILA sarebbe un bel venticinquennale se la lotta contro l’Aids tornasse a essere in Italia una
priorità, per far sì che le importanti conquiste finora raggiunte non vadano disperse, ma soprattutto
per colmare alcune imbarazzanti mancanze che ancora esistono nel nostro Paese.
Alessandra Cerioli
Presidente nazionale Lila Onlus

L’infezione da Hiv continua infatti a propagarsi e ha ormai assunto una precisa connotazione sessuale, con il 79% delle nuove infezioni dovute a rapporti sessuali. L’uso del profilattico continua ad essere una delle strategie principali di contrasto all’HIV raccomandate da tutte le agenzie internazionali, che attraverso l’uso dei preservativi maschili e femminili, l’accesso al test e la terapia antiretrovirale, si sono date come obiettivo l’azzeramento dell’infezione come dice l’esplicita headline del World Aids Day 2011 “Getting to Zero”.

“Aids. Proteggiti semplicemente” nasce da un gruppo di giovani creativi che hanno colto nel segno: rendere semplice e naturale ciò che è vissuto ancora con difficoltà.
Basterebbe proteggersi usando il preservativo, eppure tanto semplice non è: barriere culturali, pregiudizi, cattiva informazione fanno del preservativo ancora un tabù.
Questa campagna ci consente di vedere quanto ci renda liberi proteggerci semplicemente, e ci mostra tutta la naturalezza di un gesto che può far parte della nostra intimità.
Ringraziamo Giorgia Di Pasquale, Jordi Morell e tutte le persone che autonomamente e gratuitamente hanno dato vita a questa iniziativa di comunicazione che ha per noi un valore ulteriore e fondante: la partecipazione diretta e attiva delle persone, dei cittadini, nel contrasto all’Hiv.

UNAIDS
E’ il sito dell’Organizzazione mondiale della Sanità, programma AIDS. Molto completo, continuamente aggiornato, comprende informazioni epidemiologiche, sulla prevenzione, sulle iniziative internazionali.
In Inglese, francese e spagnolo.
http://www.unaids.org

Istituto Superiore di Sanità
Agenzia governativa: si possono trovare i dati epidemiologici aggiornati, informazioni sulle pubblicazioni dell’Istituto, sull’attività del Telefono Verde AIDS.
http://www.iss.it

ASA – Associazione Solidarietà AIDS
E’ il sito dell’associazione.
Si possono trovare informazioni sull’attività e i servizi offerti dall’associazione milanese.
http://www.asamilano.org

ARCHE’
E’ il sito di un’associazione che si occupa dei bambini sieropositivi, fornendo sostegno, cura, assitenza.
L’associazione si occupa inoltre di formazione nelle scuole, ed è dotata di un Centro Studi che raccoglie ed elabora materiale informativo.
http://www.arche.it

POLICLINICO DI MODENA
E’ il sito della Clinica di Malattie Infettive di Modena, unica in Italia a trattare la Lipodistrofia….in modo serio!!
Sito veramente consigliato!!
http://www.helpaids.it