Vivere con l’AIDS: Difficoltà, Cure e Pregiudizi [Intervista]

  • 24 Febbraio 2012
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Promoblog ha intervistato Giancarlo Condoleo, membro del coordinamento nazionale della Lega Italiana nella lotta contro l’Aids (LILA), che pur avendo contratto il virus HIV nel 1993 è ormai in grado di condurre una vita normale.

Quanti anni avevi quando hai contratto la malattia?

Avevo 32 anni e l’ho scoperto per caso. Sono stato male, ho fatto le analisi e ho scoperto di avere la malattia conclamata: già avevo l’AIDS!
A quel punto, quasi immediatamente mi sono recato alla LILA, di cui ora faccio parte in qualità di membro del coordinamento nazionale.
Tramite la LILA ho cominciato ad attivarmi per conoscere questa malattia, sia per sapere a che punto aveva colpito il mio organismo, sia per capire a che livello di cura fosse giunta la ricerca.
Mi fu diagnosticato il CITOMEGALOVIRUS (CMV), una delle più frequenti cause di morte tra i malati di HIV.
Dopo due anni, grazie alle cure, sono riuscito a guarire abbassando il tasso di virulenza del virus e facendo sparire tutte le malattie opportunistiche ad esso connesse: candida, herpes, CMV.
Attualmente il virus è retrocesso e la carica virale è uguale a zero. In questo momento potrei avere rapporti sessuali non protetti e non contagiare nessuno. Infatti questa terapia farmacologica è buona anche da un punto di vista preventivo.
Io mi ritengo fortunato perché sono nato in un paese che mi fornisce i farmaci gratuitamente.
Ed anche perché posso decidere a chi parlare della mia malattia, posso avere una mia privacy in una città grande come questa, non vivo in un piccolo paese dove le notizie circolano alla velocità della luce.

Quando hai appreso di avere contratto la malattia, come ti sei sentito?

Il primo periodo una confusione totale, non sei più sicuro di nulla, non vedi più un futuro e pensi che da un giorno all’altro potresti morire.
Occorrono un po’ di mesi per elaborare la cosa, perché intanto hai la tua vita da continuare.
Grazie alle nuove cure farmacologiche, ora programmare un futuro è più facile.
La cosa più difficile è riappropriarsi della propria sessualità, perché hai paura di contagiare e ci metti un po’ di tempo a capire che puoi viverla tranquillamente, l’importante è usare il condom.
Importantissimo è stato pure il counseling che viene proposto e offerto quando si va a fare test antihiv . Mi ha aiutato a capire come si trasmette il virus e soprattutto i modi per evitare di contagiare gli altri, fino a diventare io stesso counselor e supportare in associazione le persone che si sono scoperte HIV+ da poco tempo.

Le persone che ti circondano come hanno reagito?

La mia famiglia ha reagito bene e mi ha supportato finché sono stato finalmente bene. Oggi però non ne parliamo, come se la cosa non esista. Sono preoccupati sia per la malattia sia perché non vogliono che mi esponga ai media, per non farlo sapere agli altri…
Così, una volta, ho dovuto rinunciare a comparire in tv perché i miei si preoccupavano che chi mi conosceva avrebbe potuto vedermi e scoprire della mia malattia.
Per quanto riguarda gli amici, alcuni mi sono rimasti, altri sono spariti. Alcuni avevano paura che potessi contagiarli. Per altri è stato difficile affrontare il problema. Questo non dipende dal grado culturale della persona ma dalla sua sensibilità e superamento individuale del problema. Non è carino il sentimento di pietismo che a volte gli altri provano nei miei confronti. L’importante per un HIV+ è non sentirsi malato e sentirsi trasttato alla stessa stregua di chi il virus non ce l’ha.

Cosa è cambiato nella società circa l’approccio alla malattia?

La discriminazione è rimasta uguale, ciò che è cambiato è il desiderio di riappropriarsi di u futuro, desiderio di non pensare alla morte ma alla vita, infatti in molti HIV+ diventa sempre più basilare e importante il desiderio di genitorialità, in quanto si ha voglia di prospettarsi un futuro. Oggi è possibile perché i farmaci lo consentono.
E’ difficile che oggi un bambino nasca sieropositivo.
Se è la madre ad essere infetta, viene trattata con farmaci antiretrovirali che impediscono al virus di insediarsi nel feto, per cui il bambino non nasce sieropositivo. L’importante è allattare con latte artificiale alla nascita, perché il latte materno e veicolo di contagio.
Se è il padre ad essere malato si opta per il lavaggio dello sperma.
Attualmente purtroppo, per mancanza di campagne appropriate, quasi nessuno fa il test e infatti la maggior trasmissione del virus avviene tra eterosessuali e soprattutto nelle donne. Per troppo tempo si è visto l’hiv come un’infezione di categorie (peste dei gay e dei tossici) mentre invece sono i comportamenti a mettere a rischio.

A che punto sta la medicina nella lotta all’AIDS?

Ha fatto tanti progressi, riesce a tenere il grado di virulenza dell’AIDS pari a zero, cosicché non si ha più paura di essere infetti.
Tuttavia questa cura va fatta sotto stretto controllo, perché il virus diventa intelligente creando dei ceppi resistenti sui quali il farmaco non agisce più e quindi i farmaci vanno sostituiti.
Io ogni due o tre anni cambio farmaco, altri lo fanno dopo dieci anni, dipende dall’individuo.
Una delle ultime scoperte è che, sebbene la carica virale sia sotto lo zero, questo virus comunque agisce provocando uno stato di infiammazione perenne che a lungo andare danneggia alcuni organi come il cuore, i reni, il fegato e il sistema circolatorio.
Prima si pensava che questi sintomi fossero dovuti agli effetti collaterali dei farmaci, oggi invece si sa che è la positività stessa. C’è un’infiammazione continua che provoca danni d’organo. Problemi cardiovascolari, neuropatie, osteoporosi, diabete, tumori, ecc.
Quindi una persona sieropositiva, oltre a tenere a bada la carica virale, deve sempre controllarsi per evitare che insorgano effetti collaterali dovuti a quest’infiammazione generalizzata.
Una persona sieropositiva deve inoltre sottoporsi a visite metaboliche per verificare la situazione interna dei propri organi. La cosa peggiore che può capitare ad una persona sieropositiva è l’insorgere della LIPODISTROFIA, che fa si che i grassi del corpo si spostano dalle parti esterne verso quelle più centrali del corpo come lo stomaco, nelle donne aumenta di due misure la grandezza del seno, o si forma la GOBBA di BUFALO in cui un cumulo di grasso si concentra sulla schiena.
Gambe, braccia e guance si scarniscono fino a rendere visibili le vene. Esiste la possibilità di ricorrere ad un intervento estetico di riempimento delle guance nel caso in cui queste diventino eccessivamente scarne. L’intervento va ripetuto dopo un po’ di tempo.
All’inizio per fare quest’intervento esisteva solo la clinica di Modena, in cui si recavano tutti i sieropositivi d’Italia. Oggi lo praticano in tutta Italia nelle Unità Operative AIDS che contengono nel loro organico una sezione che si occupa dei problemi metabolici.

Quali sono le cause principali di contaggio?

L’AIDS purtroppo è una malattia su cui ci sono ancora tanti pregiudizi, spesso le persone pensano che basti una stretta di mano per contagiarsi.
In realtà gli unici mezzi di contagio sono i rapporti non protetti e le siringhe usate. Ossia il sangue e lo sperma.
E’ monitorato che per ogni persona che entra in terapia, ben tre nuove persone si infettano.
Esiste un periodo finestra in cui il virus è nell’organismo ma non risulta dal terst. Questo periodo corrisponde a circa tre mesi dall’ultimo rapporto a rischio circa tre mesi
La cosa più pericolosa sono le lacerazioni, anche minime che possono crearsi durante un rapporto sessuale di penetrazione.
Nel caso dei rapporti orali da sperimentazioni risulta che le possibilità di contagio siano infinitesimali ma bisogna prestare sempre attenzione alle micro lacerazioni ( evitare rapporti orali se si è stati dal dentista il giorno prima) o allo sperma in bocca. Per il contagio è necessario che vi sia un contatto tra liquidi, sangue con sangue o sangue con sperma. Per contagiarsi non è sufficiente toccare del liquido ematico e spermatico infetto, ma ci deve essere anche dall’altra parte una ferita sanguinolenta che metta in contatto i liquidi, senza contatto diretto tra i liquidi l’infezione non avviene. Per questo l’unica arma restano l’utilizzo del condom e le siringhe sterili e non usate.
Si pensa che anche le eiaculazioni femminili possano contagiare anche se con una probabilità bassissima e se la cura non viene seguita attentamente.
E’ stata sottoscritta una POSITION PAPER, che si trova anche sul sito della LILA, tra la LILA e NADIR eANLAIDS, un’altra associazione che si occupa di AIDS in cui si afferma che se una persona sieropositiva ha la carica virale uguale a zero da almeno sei mesi e non presenta alcun tipo di malattia sessualmente trasmissibile, ha una possibilità di contagiare uguale a zero.

Qual’è la differenza tra sieropositivo o malato?

Sieropositiva è la persona che ha contratto il virus. Il malato di AIDS, invece ha un danno a livello dei CD4 che sono particolari linfociti detti anche Killer, indispensabili per ogni individuo perché sono i nostri anticorpi più forti e più importanti. In grado di eliminare qualsiasi tipo di batterio o virus. Senza di essi un individuo si ammala di tutto ciò che lo circonda.

E’ possibile vivere una vita normale?

E’ possibile ma solo in una città o in un posto in cui puoi decidere a chi farlo sapere e a chi no.

Lo Stato ti aiuta?

Mi passa un sussidio di 260 euro al mese perché mi ha riconosciuto l’invalidità e fortunatamente tutti i farmaci (carissimi) mi vengono forniti gratuitamente. Le 260 euro sono per il riconoscimento dell’Invalidità Civile che può arrivare fino al 100% . Dopodichè puoi anche richiedere Assegno di Accompagno se hai bisogno di aiuto e pagare un operatore affinchè ti venga dato un aiuto nell’espletamento delle azioni giornaliere che non riusciresti a fare da solo come invalido. Ovviamente all’invalidità civile va aggiunto un assegno se esistono contributi versati dal datore di lavoro per il lavoro svolto negli anni di occupazione precedenti o in atto, risultante da contratto. Ovviamente nulla spetta se si è lavorato o si lavora in nero. Un consiglio che spesso fornisco alle persone sieropositive è quello di non dichiarare mai lo stato sierologico nel proprio posto di lavoro. Nonostante esista una legge a difesa, troppo spesso capitano situazioni di mobbing o cambio di mansioni o altre angherie a cui le persone HIV+ sono sottoposte perché ritenute ricattabili e scomode.