1 DICEMBRE 2021 – GIORNATA MONDIALE CONTRO L’AIDS

  • 29 Novembre 2021
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L’appello di UNAIDS a 40 anni dalla comparsa del virus, l’impegno della LILA, le inefficienze delle istituzioni.

La Giornata mondiale contro l’AIDS del primo dicembre 2021 si inscrive in uno scenario denso di incognite. Lo afferma chiaramente UNAIDS, il programma ONU per la risposta all’HIV, che, per questo World AIDS Day (WAD), rilancia lo slogan: “End inequalities, End AIDS, End pandemics”, , per porre fine all’AIDS e alle altre pandemie occorre porre fine alle disuguaglianze. “Senza un’azione coraggiosa–avverte UNAIDS– il mondo rischia di non raggiungere gli obiettivi per porre fine all’AIDS entro il 2030 e di perdere la scommessa contro una prolungata pandemia di COVID-19, rischiando di avvitarsi in una spirale di crisi sociale ed economica”.

A quarant’anni dai primi casi di AIDS, dunque, la strada sembra ancora tutta in salita e UNAIDS non risparmia un monito ai governi: “Sulla lotta all’AIDS stiamo andando fuori strada e non a causa della mancanza di conoscenze per sconfiggerlo ma per le disuguaglianze e iniquità strutturali che ostacolano soluzioni scientificamente solide per la prevenzione e il trattamento dell’HIV”.

Le responsabilità politiche sono evidenti: nel 2015, tutti i paesi condivisero l’Agenda ONU per lo sviluppo sostenibile che prevede, tra gli altri obiettivi riguardanti la salute, anche la sconfitta dell’AIDS entro il 2030. 

L’Italia, che pure ha sottoscritto detta Agenda, si può annoverare tra i paesi che rischiano di perdere terreno rispetto all’Agenda 2030. Il nostro paese ha già mancato gli obiettivi intermedi 2020, soprattutto per aver fallito sull’emersione del sommerso, ossia sull’obiettivo di rendere consapevole del proprio stato sierologico il 90% delle persone con HIV. L’innovativo Piano Nazionale AIDS del 2017, che raccoglieva le indicazioni ONU, frutto di una virtuosa collaborazione tra comunità scientifica e società civile, avrebbe potuto metterci sulla strada giusta, ma è stato largamente inapplicato sia dal governo sia dalle regioni. Gli avanzati interventi di prevenzione previsti, come l’erogazione gratuita della PrEP (Profilasi Pre-Esposizione), l’accessibilità ai condom, la riduzione del danno, sono rimasti al palo, così come la valorizzazione di U=U, l’ampliamento delle opportunità di accesso al test, l’evoluzione dei servizi di cura. Inadeguato e lacunoso resta anche il sistema di sorveglianza AIDS che non permette di raccogliere dati utili a mirare gli interventi di risposta all’HIV. Come si può leggere correttamente l’andamento di un’infezione senza avere idea del numero di test eseguiti? Dopo il COVID si tratta di un’ovvietà, chiara anche ai non addetti ai lavori. Il netto calo delle nuove diagnosi di HIV, segnalato dai dati dell’ISS appena pubblicati (da oltre 3.000 nuove diagnosi nel 2018, a 1.300 nel 2020), ci lascia in tal senso molto perplessi. Si tratta di numeri che possono indicare, al massimo, una tendenza ma che, di certo, non possono definire con sufficiente rigore scientifico le dimensioni del fenomeno.

L’unica cosa che abbia prodotto la politica in questi anni è una proposta di legge di riforma della legge 135 del 1990, la Pdl 1972, incardinata presso la commissione Affari Sociali della Camera. Si tratta di un testo sbagliato, anacronistico, che compie dieci passi indietro rispetto al PNAIDS e che deroga completamente dalle dichiarazioni e dagli obiettivi ONU sottoscritti dall’Italia, obiettivi che invocano anche la centralità del ruolo delle ONG e delle community. Nell’elaborazione del testo non c’è stato, invece, nessun confronto preventivo con la società civile, con le community e con la comunità scientifica, tutte realtà altamente competenti, anzi, le uniche competenti rispetto ad una classe politica che, senza differenza di schieramenti, è rimasta ferma agli anni ’80.  Totalmente inascoltate sono rimaste anche le richieste di incontro e confronto rivolte al Ministro della Salute Speranza su varie urgenze: applicazione del PNAIDS, aggiornamento della 135, crisi dei servizi per l’HIV sotto la pressione dell’emergenza COVID.

Intanto, la realtà che, come associazioni viviamo tutti i giorni e fotografata nel nostro LILAReport2021 sulla base di oltre novemila contatti negli ultimi 12 mesi, non ci lascia affatto tranquilli. La percezione del rischio complessiva resta insufficiente, le informazioni di base scarse e confuse in tutte le fasce d’età. Restano inoltre problematici l’utilizzo dei condom e ricorso al test. Tra chi si è rivolto ai nostri servizi di testing nel 2021, oltre la metà ha dichiarato di non aver usato il profilattico nell’ultimo rapporto sessuale. Quasi il 37%, non aveva mai fatto prima un test per l’HIV.

Il COVID ha ampliato il quadro delle criticità. I servizi per l’HIV presso i centri di infettivologia, test compresi, sono stati i più penalizzati dall’emergenza e faticano a tornare alla normalità, costantemente minacciati da nuove ondate pandemiche.

Consapevole dell’importanza di un accesso universale alle cure, in nome della lotta alle disuguaglianze, la LILA è convinta che non si debbano ripetere con il COVID i tragici errori commessi nel passato con l’AIDS, quando i farmaci salva-vita arrivarono ai paesi più poveri con dieci anni di ritardo. Tuttora nel mondo, almeno dodici milioni di persone con Hiv non hanno accesso alle terapie, ostacolate proprio dal costo dei farmaci. 

Per tutta la settimana a cavallo del primo dicembre, LILA sarà impegnata nelle piazze, nelle strade e nei luoghi di socialità per diffondere messaggi scientificamente corretti sulla prevenzione e sulle terapie, per creare solidarietà e combattere stigma e pregiudizi. 

“Siamo arrivati ​​a un bivio. Essere troppo graduali è la scelta insostenibile.

Ogni minuto che passa, stiamo perdendo una vita preziosa a causa dell’AIDS. 

Non abbiamo tempo. Fine delle disuguaglianze. Fine dell’AIDS. Fine delle pandemie”.

(UNAIDS Wad 2021)

IL PRIMO DICEMBRE DEL CAMA LILA

H. 09:30 – 13:30

Banchetto informativo in Via Argiro ang. Via Piccinni – Centro di Bari

H. 15:00 – 18:00

Banchetto informativo Ambulatorio Malattie Infettive del Policlinico di Bari

H. 18:00 – 21:00

Esecuzione Test HIV ed HCV con Unità Mobile in Piazza Umberto – Bari

H. 19:30 – 23:00

SPAZIO 13 – Via Colonnello de Cristoforis, 8, Bari

Dibattiti, Canti, Proiezione Film ed interventi specifici su: Sessualità, Psicologia e Prevenzione con Testimonianze dirette.

H. 19:00 – 23:00

Associazione MIXED LGBT – Via Abbrescia, 13 – BARI

Seminario Formativo progetto “UNITI VERSO l’INCLUSIONE”

Interventi della Dott.ssa Carmen Santoro (Infettivologa) e Dott.ssa Marilisa Di Tullio (Psicologa CAMA LILA Bari)

I DATI 2020 DELL’ISTITUTO SUPERIORE DI SANITÀ CONFERMANO L’INADEGUATEZZA DEL SISTEMA

L’inadeguatezza dell’attuale sistema di sorveglianza nazionale sull’HIV/AIDS emerge ogni anno in modo più evidente. I dati sull’andamento dell’infezione da HIV in Italia nel 2020, da pochi giorni pubblicati dall’Istituto Superiore di Sanità, sono, quest’anno, particolarmente lacunosi e parziali tanto che, lo stesso COA, il Centro Operativo AIDS, lo ammette più volte nel bollettino, addossandone la responsabilità esclusivamente alla crisi COVID. Questo, però, può essere vero solo in parte.

Partiamo dal calo delle nuove diagnosi, un dato, certamente atteso, ma poco credibile nella sua entità poiché, in due anni risulta addirittura più che dimezzato: da oltre 3.000 nuove diagnosi nel 2018, a 2.400 nel 2019 a 1.300 nel 2020.

Alla base dei nostri dubbi c’è, soprattutto, il fatto che continui a mancare il numero complessivo di test eseguiti, tanto più importante in era COVID, vista la sospensione o la contrazione subita nel 2020 da molti servizi pubblici di screening.

Media e opinione pubblica hanno ben compreso, proprio in occasione del COVID, come sia importante conoscere il rapporto tra casi positivi e tamponi effettuati per valutare l’andamento dell’infezione.

Il dato sulle nuove diagnosi, risulta, pertanto, molto parziale, soprattutto rispetto al 2020 e, al massimo, può confermare una tendenza. Segnaliamo, inoltre, come, dopo decenni e ripetuti annunci, non siano state ancora unificate le schede per la segnalazione dei casi di AIDS e di HIV. E’ dunque possibile che chi abbia ricevuto la sua prima diagnosi, già in fase di AIDS conclamata, possa non essere stato segnalato/a, anche nel registro HIV. In sostanza, dal computo delle nuove diagnosi, potrebbero essere “saltate” quelle di chi ha ricevuto sia la diagnosi di HIV sia, contestualmente, quella di AIDS. Altro elemento che può contribuire ad un dato non pienamente rappresentativo è il fenomeno dei ritardi di notifica, un problema che si ripropone dall’inizio delle rilevazioni, ma, che quest’anno, causa COVID, potrebbe aver assunto proporzioni superiori.

A rendere più inquietante il quadro è l’andamento, drammatico, delle diagnosi tardive: nel 2020, il 40% delle persone cui è stato diagnosticato per la prima volta l’HIV aveva meno di 200 CD4 ed era, quindi, già in AIDSBen il 60% era prossimo a questa condizione, avendo meno di 350 CD4; inoltre più di un terzo delle persone con nuova diagnosi si è sottoposto al test per sospetta patologia HIV correlata o presenza di sintomi (37,1%). Rileviamo, del resto, come le diagnosi tardive siano in costante aumento da anni; nel 2020, ben l’80% dei casi di AIDS segnalati era costituito da persone che avevano scoperto di essere HIV positive nei soli sei mesi precedenti alla diagnosi di AIDS.  I nuovi casi di AIDS, nel 2020, sono stati 352, pari a un’incidenza di 0,7 nuovi casi per 100.000 residenti.

Tale andamento ci segnala forti e permanenti criticità sul fronte dell’accesso al test, della conoscenza delle modalità di trasmissione del virus, nonché della percezione del rischio tra la popolazione generale.

A cosa si deve, dunque, il decremento di nuove diagnosi? Non certo all’opera di prevenzione che spetterebbe alle autorità di sanità pubblica, visto l’alto numero di persone che non sospetta nemmeno di aver contratto l’HIV. E’ probabile che, in gran parte, questo sia dovuto al ruolo sempre più determinante che sta giocando in merito la dinamica U=U, Undetectable equals Untrasmittable: se l’HIV, grazie alle terapie, non è rilevabile non è nemmeno trasmissibile.

Attualmente, in Italia, circa il 95% delle persone in trattamento antiretrovirale si trova, infatti, in una condizione di non-infettività, una conquistata delle persone con HIV e della comunità medico-scientifica italiana. L’evidenza scientifica U=U si sta traducendo in un fattore di protezione personale e collettiva straordinario. Eppure, le istituzioni sanitarie continuano a sottacerne il valore.

Al contrario, appare sempre più evidente, come la trasmissione dell’HIV avvenga, ormai, prevalentemente, tra persone inconsapevoli del proprio stato sierologico. Alla base di tali resistenze da parte dei nostri amministratori e politici, ravvisiamo il persistere di un atteggiamento culturale “punitivo” nei confronti delle persone con HIV: la colpa di cui si sono macchiate con comportamenti “immorali” non può essere facilmente estinta, l’espiazione non può dirsi conclusa; ammettere che si cura non sia più “infettivo/a” vuol dire doverne dichiarare la riconquistata libertà, anche sessuale e questa possibilità fatica a essere accettata, anche e soprattutto ad alti livelli istituzionali. 

Un secondo elemento che potrebbe avere un ruolo nella tendenza al ribasso delle infezioni da HIV potrebbe essere la diffusione della PrEP, la Profilassi Pre-Esposizione, sostenuta, soprattutto, da Community, associazioni, ceck point e da alcuni centri clinici. Si Tratta di un trattamento farmacologico preventivo dell’HIV, indicato soprattutto per persone e gruppi più esposti al rischio, altamente efficace, erogato in moltissimi paesi, eppure non rimborsato dal nostro Servizio Sanitario Nazionale.

La quasi totalità dei casi, l’88% è da attribuire, non a caso, alla trasmissione per via sessuale. Per il 42% dei casi si è trattato di rapporti eterosessuali e per il 48% di rapporti tra MSM (maschi che fanno sesso con maschi).

L’incidenza più alta di diagnosi si continua a registrare nella fascia d’età 25-29 anni: 5,5 casi ogni 100mila abitanti, più del doppio dell’incidenza media totale che è pari a 2,2 per 100.000 residenti. Considerando che il momento dell’infezione precede, solitamente anche di qualche anno, quello della diagnosi, è evidente come siano proprio i più giovani a pagare, ancora, il prezzo più alto di questa disinformazione organizzata di Stato.

Ultima notazione: è dal 2018 che manca, nelle rilevazioni annuali, il numero delle morti correlate all’AIDS, Questo accade perché i dati non sono più incrociati annualmente con quelli Istat sulla mortalità. Eppure non dovrebbe trattarsi di un dettaglio trascurabile, sia dal punto di vista umano che epidemiologico.

LA SITUAZIONE IN PUGLIA

  • Nel periodo 2007-2020 sono state segnalate complessivamente 2251 nuove diagnosi/infezione da HIV (2132 residenti e 119 non residenti) con una media di 161 casi/anno
  • Nel 2020, il totale di casi segnalati (n. 76) risulta più che dimezzato rispetto alla media degli ultimi anni. Il dato sembra riflettere un problema di sottodiagnosi e/o sottonotifica legate alla pandemia da COVID19
  • Nel 2020, l’incidenza è risultata di 1,8 casi per 100.000 residenti, mentre nel 2019 di 4,2/100.000. L’incidenza più alta è stata riscontrata nella fascia d’età 30-39 anni (5,6 casi per 100.000 abitanti)
  • Nei maschi l’incidenza è risultata quasi dieci volte maggiore rispetto alle femmine
  • Rispetto ai precedenti anni di sorveglianza, nei maschi è stato osservato un aumento dell’età mediana di prima diagnosi
  • Nel 2020, circa l’85% dei casi ha acquisito l’infezione attraverso la via sessuale.
  • La quota di soggetti con presentazione tardiva alla diagnosi di infezione da HIV rimane elevata (57,8% Late Presenters e 40,2% Advanced HIV Disease Presenters/AIDS). Inoltre, circa il 35% dei soggetti presentava alla diagnosi un numero di linfociti CD4+ <200/μl e il 22% si presentava già in stadio clinico C
  • Il principale motivo di esecuzione del test HIV era la presenza di sintomi suggestivi di infezione da HIV in tutte le fasce d’età.

CONSIDERAZIONI SULLA SITUAZIONE IN PUGLIA:

  • Da quasi 7 anni non viene attuato nessun programma di prevenzione regionale e tutto è lasciato sulle spalle delle pochissime Associazioni presenti in Puglia.
  •  Lo stesso dicasi per le campagne di offerta Test, nessun finanziamento ed anche qui il tutto è lasciato sulle spalle delle pochissime Associazioni presenti in Puglia, le quali devono purtroppo sopperire, con grandi sacrifici, alle mancanze delle Istituzioni.
  • Commissione Ragionale AIDS non pervenuta: istituita nella seconda metà del 2019, si è riunita una sola volta, in prossimità delle feste natalizie, e poi il nulla. Dunque, nessun coordinamento, nessuna possibilità di programmare attività sul territorio; nessuna possibilità di confronto sul come risolvere i tanti problemi che affliggono le strutture sanitarie della Regione deputate alla cura delle persone sieropositive, aggravatesi ancor di più con l’arrivo del Covid-19.

Di certo l’eradicazione del virus e la definitiva sconfitta dell’AIDS (obiettivo prefissato per il 2030 dall’UNAIDS) sembra, tuttavia, a livello regionale, e non solo, ancora molto lontano.

Dott.ssa Angela Calluso

Presidente CAMA LILA di Bari